難治性てんかんの定義って知ってますか？

「難治てんかん」とは、どういう場合をさすのでしょうか。

「てんかん治療ガイドライン」（日本神経学会、２０１０年）では、難治てんかん（薬剤抵抗性てんかん）を次のように定義しています。

そのてんかん症候群または発作型に対し適切とされている主な抗てんかん薬２～３種類以上の単剤あるいは多剤併用で、かつ十分量で、２年以上治療しても、発作が１年以上抑制されず日常生活に支障をきたす状態。


また、日本てんかん学会の「てんかん外科の適応に関する指針」（２００８年）では、「薬剤抵抗性の見極めと手術時期」について、次のように記載されています。

薬剤抵抗性のてんかん
２ないし３種類の抗てんかん薬による単剤または併用療法がなされている
発作が２年以上続いている

２つのガイドラインに共通するキーワードは、
・２～３種類の抗てんかん薬
・２年以上、発作が続く

このような条件に当てはまる場合は、今後、さらに薬を工夫しても発作が止まる可能性はかなり低いので、外科手術が可能かどうか検討しましょう、という指針です。

薬で発作が止まらない難治てんかんの患者さんの割合はどのくらいでしょうか。

「てんかん治療ガイドライン」（日本神経学会２０１０年）では次のように解説しています。

思春期以降の未治療のてんかんに対して薬を開始した場合、

１番目の薬で発作が抑制される患者　４７％
２番目の薬で発作が抑制される患者　１３％
３番目の薬で発作が抑制される患者　　４％

１番目に処方された薬で発作が止まる患者さんは半分弱です。
最初の薬で改善しない場合には２番目あるいは３番目の薬を試しますが、最初に比べるとずいぶん効果が落ちていますね。
このデータでは３つ目の薬までで累計６４％。
薬を３つ試してみれば、３分の２の患者さんで発作が止まります。
しかし、残り３分の１の患者さんでは３つの薬を使っても発作が止まらないのです。

３番目までの薬で発作が止まらない場合に、４番目の薬を使って効果が出るか？

あまり大きな期待はできません。
４番目の薬が効果を発揮する確率はかなり低いので、「２～３種類の抗てんかん薬」で発作が止まらない場合を「難治てんかん（薬剤抵抗性てんかん）」と呼ぶわけです。

引用元：http://apital.asahi.com/article/tenkan/2014092400011.html

とまぁ、上記の如く、
4種類以上飲んでて、8年近く止まらない自分はもれなく

難治性てんかん

という部類に入っております。

薬以外の対策も同時並行で行っているのですが、

やっぱり止まりませんね。

体に機械を入れても止まらず、食事療法でも止まらず。



後は頭を切る外科療法という所に行きそうです、しかし、

自分は同時に高次脳機能障害も持ってるので、

頭ン中切ったら、その高次脳機能障害が悪化するんじゃないかと思います。



高次脳機能障害で生活するのもかなり大変なんですが、

それを発作が止まっても、生活がちゃんとできなくなるんじゃ意味ないですよね。

とは言え、

どれを取っても完全に良くなるのは難しいだろうと思ってます。



どう生きたらいいんだろ。




そう考えたりもしますが、

結局は生きるしか無いです。

がんばります。