てんかん性脳症とは、
以下引用
てんかん性脳症には 「West症候群」や「Lennox-Gastaut症候群」などが分類されている。
原因がはっきりしているもの（症候性）と原因のはっきりしないもの（潜因性）がありますが、２００１年分類では両者ともてんかん性脳症の項に分類され、原因については別の分類軸で他のてんかんとひっくるめて記載されています。他のてんかんとは違って、内服のくすりが効かない時には、ACTHというホルモン注射がよく効きますが副作用が強くでることがあります。
発作予後はいいものとわるいものとまちまちです。内服薬としては、いろいろなくすりが試みられていますが、多くの患者さんに共通して効果があるものはいまだに見当たりません。
唯一ヨーロッパやアジアの一部で使用されているビガバトリンが結節性硬化症によって出現するWest症候群に効果があると認められていますが、視野狭窄の副作用の出現が多いとの理由などで日本ではまだ、認可されていません。最近、点頭発作が始まって間もなく相談があり、休日に緊急で脳波検査した患者さん（その後専門病院に紹介）は当方で処方したVPA（デパケン）で、発作・脳波とも改善しました。
West症候群（点頭てんかん）とは
以下引用
本疾患は乳幼児に始まる難治てんかんの代表的な疾患である。発作もほとんど毎日頻回に起こり、将来知的発達障害なども伴うことが多い最も困難なてんかん症候群である。
Lennox-Gastaut症候群とは
以下引用
強直発作、非定型欠神発作、ミオクロニー発作、転落（転倒）発作（バタンと急激に倒れる発作）などいくつもの発作型を示し、脳波上広汎性鋭徐波複合を呈するてんかんです。West症候群から進展した場合はてんかん性spasmsが主な発作型として残ることがあります。
先日行った病院にてお医者さんにイロイロと説明をしていただきました。
今回は高次脳機能障害についてお話を聞いていたのですが、
自分は高次脳機能障害もあるが、てんかん性脳症であるとの事です。
この違いについて、自分なりに調べ、今イメージしてるのがこのような感じです。
てんかんの中にてんかん性脳症があり、高次脳機能障害とは別物だけど、
実質その特徴は同じようなモノ。
そんなイメージでした、もちろん個人的な見解なので、専門家の人から言わせると違うとあるかもしれませんが、その時はちゃんと教わりたいです。現状自分の頭ではこのようにしか解釈できなかったので。。。
てんかんにおける脳への障害がそのてんかん焦点の場所に左右されると言う事なのですが、
自分は発作焦点が脳のあらゆる所にあるので、それが脳の幾つもの機能に障害をもたらしており、
単焦点であれば、その場所を切り取る外科治療を行えるのだが、それは無理だとのことでした。
つまり一生薬飲みなさいということです。
そして高次脳機能障害を治すべくリハビリをお願いしたのですが、
現在てんかん性脳症が併発しているので、まずはてんかん自体を止めないといけないとのお話でした。
全身発作は先月は6回でした。そして意識を失わない半身、単焦点の発作は17回だったので、23回です。
全身発作は5回から6回へ、そのして単焦点が増えたような気がします。
もちろん脳と体への負担は全身発作の方が大きいので、それを一番に注意するのですが、細かい所で起こる発作も脳への負担があるのは間違いないので、それもどうにかしなくてはいけません。
先生もお話されていたのですが、てんかん自体を止めないと行動範囲が普通の人よりグッと制限されます。
自分はそれでも無茶して外へ出る方ですが、もちろん外で救急車に運ばれる事は少なくありません。
しかし行動しないと何も起こらないので、行動するしかないんです。
高次脳機能障害と同じようなてんかん性脳症を併発しているので、知能的には一般の人の3分の１しか無いとのこと事ですが、それでもできる事をやらないとそのまま死ぬだけですので、リスクを伴いますが、できる事をやって行きたいと思います。このスタンスは最初の脳炎になった時からずっと一緒です。
生きる為にこれからも動いていきたいと思います。
考えることは普通の人に比べると無理、リハビリを受けてもちょっとだけ良くなるぐらいだろうと先生にも言われ、周りの人の理解が必要でしょうと言われました。それはその通りで、周りの方々に迷惑をかけつつ、理解をして頂いています。その点は大きく毎日感謝している所です。
元より頭が良いわけでないのが更に悪くなったという事ですので、答えを見つけられない日々は多いです。しかし答えは出していくしかないので、今後も頑張りたいと思います。
